Câmara Municipal de Ubatuba Portal do Poder Legislativo do Município de Ubatuba
A quarta feira (19), segundo dia da II Semana do Direito à Educação Inclusiva -quando florescem os ipês – , foi marcada pelo depoimento emocionante das vivências de uma mãe com filha portadora de PC , a sigla para Paralisia Cerebral, com um relato detalhado desde a gestação, parto e crescimento da menina Camila, hoje já na maioridade. “Camila veio a mim como uma lição de vida”, resumiu a psicopedagoga Maria de Lourdes Teixeira, sob aplausos.
O evento, oficializado pela Lei nº 4.000-17, do vereador Reginaldo Bibi -PMDB, vem acontecendo desde terça feira no plenário desta Câmara Municipal e segue até sexta feira com uma caminhada do calçadão até a sede da Prefeitura, onde serão plantados mudas de ipê.
Decorrência de demora num parto complicado, com rompimento de bolsa às 9h00 e nascimento ao meio dia, o cérebro de Camila ficou com baixa oxigenação, gerando a paralisia cerebral, naquilo que seria um erro médico. Malu nunca denunciou. Mãe de uma outra filha, Malu como é conhecida, disse que “o dia mais difícil dessa trajetória foi quando comprei uma bicicleta para Carla e uma cadeira de rodas para Camila”.
Maria de Lourdes narrou com detalhes a via sacra por que passou para conseguir vaga em escola especial, tendo recebido “muitos nãos” a expor a “carência de estrutura nas redes de ensino. Ah, aqui a gente só trabalha com Down ou qualquer outra desculpa do gênero. Uma fonoaudióloga deu orientação correta: Camila nunca aprenderia a falar se fosse colocada em escola só com crianças especiais…ela teria que estar juto com crianças falantes”.
O pai biológico de Camila cedeu à bebida, não suportando a situação.”Eu não podia cuidar de uma PC e um adicto. Entreguei o pacote de volta à mãe dele”, declarou. Hoje, com novo companheiro que Camila chama de pai, Malu exultou quanto, aos 16 anos, ela demonstrou que sabia para que serve um livro. Pediu para sua mãe ler. A palestra foi encerrada com Maria de Lourdes, em altíssimo astral, cantando uma música de vitória, sob aplausos emocionados.
O Diagóstico, uma bomba – O depoimento emocionado de Maria de Lourdes foi, depois, complementado pela palestra da médica psiquiatra Marcela Pellegrino, especialista em práticas integrativas na Saúde, que apresentou de forma didática os desdobramentos sociais da pessoa com diagnóstico neurológico. “O diagnóstico atua como uma bomba numa família, tem um peso enorme, pois vai mudar toda uma rotina de vida de todos os envolvidos. Não tem o mesmo peso de um diagnóstico de diabetes”, enfatizou.
Para a especialista, “um diagnóstico para um pai e uma mãe com filhos dentro do espectro de neurodiversidade é muito pior. Veja a responsabilidade …Você, médico, vai mudar todo o curso da história daquela família. O diagnóstico é dolorido também para quem dá”, afirmou. Bem humorada , Marcela Pellegrino reclamou brincando que fizeram de propósito em deixar a palestra dela por último só pra vê-la chorando com o depoimento anterior.
“Ninguém vai a um médico especialista porque está tudo bem. Se você decide levar ao médico é porque já vinham rondando em sua cabeça há um bom tempo mil fantasmas. A avó comparando comportamentos, a amiga fazendo observações…A busca por um diagnóstico já vem carregada de mil angústias e medos (será que vou?). Vai, o médico atende em dez minutos, você tem isso e isso. Faz uma cartinha para o Município com orientações sobre cuidados especiais, quando 90 por cento dos Municípios não tem estrutura para atender aquela neurodiversidade específica.”
Ai vem a fase do luto, pois o pós-diagnóstico é como estar em luto, como o luto da perda de alguém, com as mesmas fases do luto por morte: a fase da briga (essa médica não bate bem…), brigas com Deus e o Mundo. Depois a fase da barganha : doutora, mas se eu fizer tudo o que for recomendado, ela vai melhorar, não vai? Não, não vai…, seguindo-se fases de depressão ao enfrentar os olhares atravessados para aquela criança, os comentários de canto de boca, tudo isso. Há que buscar caminhos para influenciar nesse processo de etapas de superação.
